Yüzden geriye yedişer saymak

Bu yazıyı dert dökmek ya da iç karartmak için yazmıyorum. Beş yıldır bu sürecin içindeyim, hastamla neredeyse 7×24 ilişki içerisindeyim. Bu kadar dahil olduğum bir süreçte hem kendi hastamla hem de çevremde artık daha dikkatle izlediğim örneklerle ilgili gözlem ve tecrübelerimi paylaşmanın moral ve pratik faydaları olabileceğini düşündüm. Hasta yakınlarına ve potansiyel hastalar olan bizlere.

100’den geriye yedişer saymak : Alzheimer hasta yakınından iç karartmayan gözlemler

Bu yazıyı dert dökmek ya da iç karartmak için yazmıyorum. Beş yıldır bu sürecin içindeyim, hastamla neredeyse 7×24 ilişki içerisindeyim. Bu kadar dahil olduğum bir süreçte hem kendi hastamla hem de çevremde artık daha dikkatle izlediğim örneklerle ilgili gözlem ve tecrübelerimi paylaşmanın moral ve pratik faydaları olabileceğini düşündüm. Hasta yakınlarına ve potansiyel hastalar olan bizlere.

Hasta annem. Yazıdaki tecrübelerime kaynak olmakla birlikte zorunlu olmadıkça hastamın özeline girmeyeceğim.

Alzheimer trajik son evreden ibaret değil, daha ılımlı seyreden ama sabır isteyen dönemler var

Yazımın birincil motivasyonu şu: Hastalıkla karşı karşıya geldiğinizde, çevrenizde bu tecrübeyi yaşamış dost ve tanıdıklarla dayanışma sohbetleri başlıyor. “Tecrübeli” hasta yakınları doğal olarak en kötü son dönemlerin etkisi altında oluyor. Yeni hasta yakınının gerginliğini artırıyor bu tecrübeleri dinlemek. Bir trajedinin içine girdiğinizi düşünüp dayanışma sohbetlerinden karamsarlığınız artmış olarak çıkıyorsunuz. Oysa hastalığın evreleri var, süreç son evreden ibaret değil. Alzheimerı tedavi etmek henüz mümkün değilse de, erken teşhis ve tedavi ile daha az sıkıntılı ama sabır isteyen uzun yıllar sizi bekliyor olabilir.

Alzheimer hastası tüm düşünme yetilerini yitirmiş, kimseyi tanımayan, krizler geçiren, hayaller gören, kendine bakamayan kayıp bir kişi değil. Bunların yaşanacağı noktaya varma ihtimali çok yüksek. Ama sürecin önemli bir kısmında daha zayıf bir akıl, azalmış yetenekler, zayıflamış iletişim ve çocuklaşmış bir kişilik ile karşı karşıya kalacaksınız. Ama yitik bir kişi ile değil. Hala sosyal ihtiyaçları olan, iletişim kapasitesi sınırlı ama sıfırlanmamış, kendinin farkında bir çocuk-yetişkin.

Biz beş yıldır hala ilk evredeyiz. Başlangıç noktamızda değiliz elbette. Annemde bu beş yıl içindeki kayıpları, yani hastalığın ilerleyişini ailesi olarak biz izleyebiliyoruz. Ancak her yıl düzenli yapılan testlerde skoru hala aynı. Yani tıbben aynı evredeyiz.

Çevremde eve gelip annemle konuşan ya da sosyal medyada paylaştığım fotoğrafları gören arkadaşların, kendi arkadaşlarının, çevremdeki durumdan haberdar diğer kişilerin tepki ve yorumlarından anladığım kadarıyla Alzheimer algısı tamamen son döneme ilişkin bir algı. Neredeyse teşhise inanmama noktasına gelenler oluyor. Bunun bizim açımızdan mahzuru olmasa da genel olarak bakıldığında erken teşhis ve tedavi konusunda ciddi sakıncaları var.

Hastalığı erken fark etme ihtimaliniz var
Yazımın ikinci motivasyonu da şu: hastalığı gelişini fark etme ihtimaliniz var.  Bu nokta önemli çünkü erken teşhis her hastalıkta olduğu gibi önemli; Alzheimer’da sonucu değiştirmese de ertelemeye ve yaşam kalitesini artırmaya yarıyor. Erken teşhis sadece tedaviye erken başlamak değil aynı zamanda fiziksel ve psikolojik olarak hazırlanabilmek  demek. Hasta değil, hasta yakını da yaşamını şu ya da bu ölçüde mecburen değiştirmek zorunda kalacağından, bunu tasarlayarak, planlayarak yapabilmesi önemli. Hastalığın başlangıcını fark etmek belki her koşulda, her hastada mümkün değil.  Alzheimer da diğer hastalıklar gibi herkeste ayrı seyir ediyor. Her hasta ayrı bir vaka.  Ama antenleri açık tutmak faydalı olabilir.

Ne var ki hastalığa adım atmış kişi ile ilişkiniz mesafeli ise, örneğin ayda bir ya da daha seyrek görüyorsanız belirtileri gözden kaçırma ihtimaliniz de yüksek.
Alzheimer kaynaklara göre üç ya da dört (bazı kaynaklarda daha fazla) evrede seyrediyor. İlk evre çoğumuzun yaşlılık işaretleri dediğimiz belirtilerin yaşandığı dönem. Hastanın kendisi bu belirtilerin farkında oluyor, ama olağan karşılıyor, sineye çekiyor, inkar ediyor ya da saklıyor. Kendince bir mücadele yöntemi geliştiriyor. Hastalık kendini gösterirken yaşadıkları, bir şeylerin fena halde kötüye gittiğini düşünmesi ama kabul edememesi asabiyete neden oluyor. Hasta ilk evreye girerken sadece kafası karışmış değil aynı zamanda sinirli biri haline geliyor. Yaşlıda artan asabiyeti sadece huysuzluğa yormamak lazım.

Hasta yakını bu evreyi hangi nedenlerle fark etmeyebilir:  Seyrek görüşme, dikkatsizlik, önemsememe, “yaşlılık böyle bir şey“ kabulü, kabul edememe, bazı hastaların iyi kamufle etmesi, hastanın sessiz bir karakterinin olması ve bu nedenle belirtilerin saklı kalması v.b. nedenlerle genellikle erken evre atlanabiliyor.  Hastanın eşinin de hayatta olması ve dayanışarak gizlemeleri de önemli bir etken. Pek çok arkadaşım hastalarının durumunu hasta eşini kaybettikten sonra fark ettiklerini anlattı. Hastanın eşi hayatta ise, bir taraftaki bilişsel kayıplar çiftler arası  dayanışma yolu ile saklanıyor, ya da diğer taraf baskın karakterde ise hastayı pasifize etmesiyle bastırılabiliyor.

Üstelik Alzheimer hastasının bilişsel performansı hastalığın hiçbir evresinde stabil değil. Günün önemli bir kısmında bilişsel performans kaybı gözlemlenmeyebilir.  Kısa vadeli bellekte, akıl yürütme, dikkat, konsantrasyon ve kelime kullanımında neredeyse hastalık öncesi dönemler gibi performans izleyebilir. Diabet, böbrek yetersizlikleri gibi her yaşlıda olası sağlık sorunlarının arttığı dönemler – yani hormonal değerlerdeki değişmeler de – çok etkili. İlk evrelerde hasta zafiyetini fark etmeye başladığı anda bir süre bunları saklama yolunu da buluyor. Kendi açısından riskli alanlara hiç girmemek, açıklama olarak başka  yaşlılık mazeretleri geliştirmek; göz bozulması, canı istememek, zamanında bunları çok yapmış olmak ve daha hafif şeylerle ilgilenmek istemek v.b. gibi.

Oysa hasta örneğin cep telefonunu kullanmakta sıkıntı yaşamaya başladığında, bankamatik kartını kullanamadığında, okumayı  bıraktığında, TV seyrederken aşırı zap yaptığında, ufak tefek karıştırmalar, mantık yürütme zayıflıkları yaşadığında, aynı hikayeleri anlatma sıklığı arttığında, zihinsel tembellik belirtileri ortaya çıktığında, sosyal normları ihmal etmeye başladığında bu yola girmiş oluyor.

Az sayıda vereceğim örneklerden birine dönersem yukarıdakilerin bir kısmını tecrübe ettiğimiz için hastalığın teşhisinden iki sene önce “annemde bir sıkıntı var” diye uzmana götürmüştüm.  Testleri geçti, başka bir tanı yöntemine gerek duyulmadı ve biz bütün bunların hızla arttığı ve beraberinde asabiyet getirdiği iki yıl yaşadık. İkinci gidişimizde testleri geçemedi ve MR tetkiki sonucu Alzheimer’ı doğruladı. Çok şükür hala ilk evrede idi.

Tabi ne kendiniz ne de yakınınız açısından paranoyak olmanın gereği yok. Yaş aldıkça yeni şeyler öğrenme yeteneğimiz azalacak, var olan yeteneklerimiz zayıflayacak, unutkanlığımız artacak ama normal olarak belirli bir yaşa kadar, bünyeden bünyeye farklı olmakla birlikte daha “berrak düşünmeye ve tecrübe filtresini olgunca kullanmağa” başlayacağız. Yaşlılık çevikliğin, kıvraklığın, yeniye  adaptasyon yeteneğinin kaybı ama zihinsel berraklıkta sorun başlamışsa bir mesele var demektir.

Evet,  ilk evre böyle bir şey.  Erken teşhis ve ilaç kullanımı, yaşama biçiminde yapılan düzenlemeler, hasta ile iletişimin olabildiğince sürdürülmesi  (ki bu çok zor bir süreç) süreci yavaşlatıyor, sendromları hafifletiyor ve hastanın asabiyetini de azaltıyor.

Alzheimer’ı kabul ya da inkar etmek
Erken teşhis, tedavi ve “hazırlık” sadece fark etmek değil aynı zamanda kabul edebilmekle mümkün. İşte bu da yazmamın üçüncü nedeni. Pek çok Alzheimer hasta yakınının hastalığı inkar ettiğini gözlemledim. Bir tür “utanç” faktörü ya da “yakıştıramama, konduramama”  kabul etmeyi engelliyor sanırım.  Genetik yatkınlık ihtimali de kabule etmemede bir etken. Buradan Susan Sontag’a bir selam gönderirsem 21. yüzyılın cüzzamı verem, kanser, Aids değil, Alzheimer.  Üstelik iyileşme yok, sadece hasta değil, yakınlarını da yıpratıyor, bilişsel kayıplar yukarıdaki hastalıkların yarattığı kayıplardan daha da utanılası,  ayrıca bir “savaşı kazandım” hikayesi yazmak da mümkün değil. Bu nedenle genellikle “bizimkisi demans,  Alzhemier değil” deniyor.

Kimi doktorlar da hasta ve hasta yakınını korkutmamak için Alzheimer sözcüğünü kullanmaktan kaçınabiliyor. Bu özellikle vahim. Hasta yakının mutlaka bilmesi, buna göre plan yapması, önlem alması lazım. Hastanın da eğer yaşı çok ileri değilse ve erken evredeyse bilmesi, sürecin geri kalanı için önemli ve yararlı. “Fraying at the edges” bu açıdan ve genel olarak erken evreyi anlayabilmek için iyi bir yazıdır.

Yukarıda hastalığın bir tür inkarı olarak “demans” denilmesinden söz ettim. Buna açıklık getirmek istiyorum. Demans her şeyden önce bir hastalık değil, sendrom adı. Yani belirti ya da belirtiler toplamı. Demans teşhisi koymak, ateşi olan hastaya hastalık tanımı olarak sizin ateşiniz var demekle aynı enformasyon içeriğine sahip.

Demansın arkasında bir ya da birden fazla hastalık olabilir. Doğru tedavi için hastada demansa yol açan hastalığa teşhis konması lazım. Demans belirtisi olan hastalıklar içinde 50-70% oranında Alzheimer yer alıyor, ama Parkinson, Creutzfeldt-Jakob hastalığı ve başka hastalıklar olabileceği gibi beslenme bozukluğu, ilaç etkileşimi de demansa yol açabiliyor. Alzheimer ise spesifik bir hastalık, mevcut bilgiye göre nöronların içinde ve dışında tau ve beta amiloid birikmesi sonucunda nöronların sağlıklı bir şekilde işlev görmesini, iletişim kurmasının engellemesiyle oluşuyor. Teşhis edilebilir. Demans ve Alzheimer kavramlarına açıklık getiren pek çok kaynak arasında ben şunu önereceğim: What is the Difference Between Alzheimer’s and Dementia

Hastanın durumunu demans olarak tanımlamak çok genel olarak iki anlama gelir; 1) Demans belirtileri var ama arkasındaki hastalığı henüz teşhis edemedik, 2) Alzheimer sonucu demans ama bu kelimeyi kullanmak istemiyoruz.

Alzheimer teşhisinde kullanılan tekniklere her gün yenileri ekleniyor. Ancak bunların kabul görmesi, yaygınlık kazanması ve ülkemizde de kullanılabilir hale gelmesi zaman alıyor. Şu anda Türkiye’de benim bildiğim iki yöntem var ve bir arada kullanılıyor. Bilişsel testler (tıbbi adı ile Nöropsikiyatrik Testler) ve beyin MR’ı. MR’a genellikle testlerdeki sonuca göre karar veriliyor. MR ‘ın negatif sonuç vermesi hastalığın olmadığı anlamına gelmiyor ama pozitif sonu kesin gösterge ve erken evrede de tanı konabiliyor. (Cümlenin ilk yarısı konamadığı durumlar da var anlamına geliyor.)

Bizim vakamızda test sonuçları da MR sonucu da pozitifti.

Hastalık teşhisinde kullanılan bilişsel testler hakkında birkaç gözlem
Alzheimer’la ilgili doğru yanlış pek çok bilgi ve haber dolaşımda iken, teşhiste kullanılan testler hakkında bilgiye ulaşmak biraz daha zor. Bu nedenle önce böyle bir adres vermek istiyorum: “Nöropsikiyatrik Değerlendirme ve Kullanılan Testler“ . Özellikle Türkiye kaynaklı bir adres verdim, zira testlerin kabulü ülke spesifik değerlendirmelere tabi.

Bu testler sadece teşhis aşamasında değil, hastalığın takibi sırasında kontrollerde de düzenli olarak kullanılıyor. Yazıyı okursanız göreceğiniz gibi önemli bir kısmı hatırlama odaklı. Dolayısıyla doktora hastanızı ilk götürdüğünüze bu kategorideki testlerin sonuçlarını tahmin edebiliyorsunuz. Ama beni çok şaşırtan ve gösterge değerinin daha fazla olduğunu düşündüklerim var. Örneğin “saat çizme testi”. Ya da kapalı altıgen çizme testi. İlk seferinde annemin saat çizme testindeki skoru beni çok şaşırtmış ve üzmüştü. Kabullenince sonraki testlerde skorun düşmemesi sevinç nedeni oluyor. Günün birinde düşeceğini de biliyorsunuz.

Kendinizi doktor yerine koymayın elbette ama bu testlerin bir kısmı kolay ve sizin de potansiyel hastayı rahatsız etmeden yapabileceğiniz şeyler. İleri de kendiniz için de düşünebilirsiniz. Ve tabi şunu unutmamak lazım: Yazıda da anlatıldığı üzere testler sübjektivite içeriyor. Etnik, kültürel, eğitimsel ve kişisel faktörler önemli ve testlerin geçerliliği bu açından değerlendiriliyor. Bu nedenle testleri yapmaktan öte değerlendirebilme açısından doğru sisteme ve bunun için gerekli uzmanlığa sahip olmak lazım. Bir diğer deyişle testleri kendinizin yapması sorunu “hissettirir” ama ciddiyetini belirlemez.

Hemen eğlenceli bir örnek vereyim, yazımın başlığına da ilham verdi: Annemin evvel ezel çizimle arası kötü ama aritmetikle iyidir. Testlerde altıgeni zar zor kapatan, bazen de kapatamayan annem, her seferinde 100’den geriye yedişer yedişer şakır şakır sayabiliyor. Daha da eğlencelisi, hatırlama testlerinde seçilen renk “kırmızı”, çiçek ”gül”, kuş “serçe” ise tam puan, değilse en düşük puanı alıyoruz. Çünkü annem için renk kırmızı, kuş serçe ve çiçek de gül demektir. Hep böyleydi. Hatırlamıyor aslında, genel ve özelin kemikleşmiş eşlenmesi var beyinde. Doktoru da farkında ve artık dikkat ediyor. Sarı, karga, papatya iyi bir seçenek mesela.

Alzheimer erken evrede hasta bakımı meselesi
Bu konuda pek çok yazılı kaynak ve tecrübe sahiplerinin sözlü tavsiyeleri hasta yakınına yol gösteriyor. Hastalığın belirli bir evresinden sonra kendi koşullarınıza göre var olan az sayıda kurumdan birini seçmek veya evde bu bakımı sağlayacak birini bulmak kaçınılmaz. Ben ise yazımın bu son alt başlığında, kaynaklarda az vurgulanan, kendi gözlemlerime dayanan erken evrede bakımla ilgili birkaç görüşümden söz etmek istiyorum.

Erken evrede bakım için eğer imkanlar uygunsa – sadece fiziksel değil psikolojik direnç olarak da imkanlardan söz ediyorum – hastayı izole etmekten kaçınmanın önemli olduğunu düşünüyorum. İzolasyondan kastım şu; hastanın sadece kendisi gibi ya da daha ağır evrelerdeki hastalarla ve sağlık görevlileriyle iletişim içinde olduğu kurumlar ya da hastayı bir bakıcıya teslim etmek. İkisi de normal dünya ile ilişkiyi en aza indiren kapalı çözümler. İleri evrelerde dış dünya ile iletişim zaten kopacağından bu çözümler o zaman için uygun olabilir. Ama erken evrede hastanın dünyadan kopmamaya ve iletişime ihtiyacı var ve bu ihtiyacın giderilmesi de hastalığı yavaşlatıyor. Kelime hazinesi gittikçe azalan bir insanı Türkçe kelime hazinesi ondan daha dar bir bakıcı ile baş başa bırakmak süreci hızlandırabilir. Fiziksel destek başka bir şey, bunun için ihtiyaçlar ve imkanlar oranında destek almak gerekli. Ama bakıcı ile fiziki işler için destek hizmeti farklı şeyler.

Bu da fark ettiğiniz üzere hastanızı kendinizden uzaklaştırmayın, kaçmayın, iletişimi kesmeyin demek. Yazarken kolay olmakla birlikte yaşarken en zor olan kısım. Zira pek çok Alzheimer hasta yakını hastanın kendisi gibi ömrünün son baharında. Dolayısıyla “ben mi o mu” sorusu ile sürekli mücadele ederek kendinizden vazgeçmeden hastayı izole etmekten kaçınmak en büyük direniş alanı. Alzheimer hasta bakımı, çocuk bakımı ile benzerlik taşıyor, ne kadar delege edeceğiniz açısından.

Umarım bu yazı okuyanlarda hastalıkla ilk tanışmada yaşanan endişe ve paniği yatıştırmak açısından bir katkıda bulunur. Yoksa hiçbir şekilde hafife almak amacı taşımıyor. Zor bir süreç. Kişisel olarak bu süreci idare ederken sık sık moral bozuklukları yaşıyorum, annem için de kendim için de üzülüyorum, yakınıyorum, sızlanıyorum, v.b. ne zaman bir evre atlayacağız, nasıl hazırlanabilirim diye sürekli tetikteyim. Bir de tabi kendi adıma tetikteyim. Sık sık 100’den geriye yedişer sayabiliyor muyum kontrolü yaparken buluyorum kendimi.

En tepedeki görsel :
Beta-amyloid plaques
Kaynak: www.nia.nih.gov

Rıza Güzey'in notu: 
Sevgili Nazan Tuğbay'ın kendi sitesine ve diğer yazılarına aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz:
https://kendimeaitbiroda.wordpress.com/

Yorum ya da sorularınız için: bilgi@bilgipesinde.com

Yorum yazabilmeniz için Üye olmanız gerekmektedir. Üye Girişi yapmak için tıklayınız.

E-Ticaret Sitemiz ve Sayfa Kısa Yolu

Sosyal Medya Sayfalarımız

Diğer Web Sitelerimiz